「世界で最高の気分」 | ヘルスビート

Everett Oostveen さん (6 歳) は、幼い頃からてんかん発作に悩まされていました。

それらは1日に最大10回発生し、時には彼を足元からノックアウトするほど強力でした.

薬はほとんど役に立ちませんでした。 そして、発作が悪化しました。

「あるとき、彼は下唇を大きく開いて、縫う必要がありました」と彼の父親であるニック・オーストビーンは言いました。

彼の発作は、彼の複雑な病歴の一部でした。彼は、新生児として手術を必要とする先天性心疾患を持って生まれ、7 か月で脳手術を必要とする脳卒中を起こしました。 その後、医師は彼をてんかんと診断しました。

最終的に、 エンジェル・ヘルナンデス医学博士小児神経科部長 コアウェル ヘルス ヘレン デヴォス小児病院、エベレットを難治性または投薬抵抗性のてんかんと診断しました。

医師は半球切除術を勧めました。これは、脳の半球の 1 つを除去して機能を失わせる珍しい脳手術です。

手術の成功は、脳のどの領域が発作を引き起こしているかを正確に知ることにかかっています。 2019年、テストにより、エベレットの脳の左半球にその部位が発見されました。

結果は95percentの正解率でした。

ニックと妻のダニエルは、心配し続けました。

「ダニエルと私は、95% では不十分だと感じました」とニックは言いました。 「彼の残りの人生のために彼の脳の左半球全体を取り除こうとしているのなら、そうではありません。」

そこで、Oostveens はそのアイデアを提出しました。

発作が悪化しても、Everett さんは笑顔を絶やさず、元気で、家族や友人に熱心な抱擁を惜しみませんでした。

「人々は、彼を今まで会った中で最もかわいい男の子だとよく言います」とダニエルは言いました. 「彼はあなたの一日をより良くするような子供です。」

計量オプション

エヴェレットは、1 歳の誕生日を迎える前に、生涯にわたってさまざまな処置を受けていました。

医者は彼を次のように診断した 先天性心疾患 子宮内。 彼は 2016 年秋に未熟児で生まれました。生後 7 日で、閉心ハイブリッド手術を受けました。

彼は良い進歩を遂げました。

しかし、生後 7 か月のときに脳卒中を起こし、右前頭葉で大出血を起こしました。 彼は受けた 脳外科手術 その後、小児科病院で誘発性昏睡状態で 1 週間安静にしました。

数週間後、家族は家に帰り、懸命な回復作業を開始しました。 脳卒中はエベレットの右側を弱め、継続的な治療が必要でした。

Everett は成功し、次々と治療のマイルストーンを刻みました。

それは、エベレットへの希望を最初はとても守られていた両親やセラピストを驚かせました.

しかしすぐに、ミシガン州ハドソンビルに住む彼の両親は、おそらく1日に8回から10回の焦点発作と思われるものに気づき始めました.

「何を見ているのか正確にはわかりませんでした」とダニエルは言いました。 「それは 30 秒間続き、彼は通常の状態に戻ります。」

医師たちは、発作を抑える薬を見つけるプロセスを開始しました。 一部は少し機能しました。 どれも十分に機能しませんでした。

手術やデバイスの埋め込み、ケトジェニックダイエットや修正アトキンスアプローチなどの食事介入など、他の選択肢がありました.

しかし、手術には複雑な意思決定プロセスが必要です。

「誰かが適切かどうかを確認するために、手術前に複数の評価を行う必要があります」と Hernandez 医師は述べた。

Everett の重度の発作を考えると、そして彼はすでに脳卒中による欠損に苦しんでいたため、医師は彼を半球切除術の優れた候補と見なしました。

それは困難な見通しであり、ヘルナンデス博士は、親が躊躇する理由を理解しています.

手術は稀です。 脳葉を分離すると、脳の半分 (発作活動を引き起こしている脳) が永久に機能しなくなります。

しかし、脳は新しい回路で自分自身を再配線できるため、回復は驚くべきものになる可能性があります.

「子供の脳はまだ成長しており、特に 10 歳になる前に、驚くべき速さで自分自身を再配線することができます」と Hernandez 博士は言いました。

高度なイメージング

2021 年の初め、ヘルナンデス博士は、脳磁図法 (MEG) と呼ばれる新しい技術についてオーストヴィーンズに興奮して話しました。 ジャック H. ミラー脳磁図センター.

非侵襲的な脳マッピング技術は、てんかんの発生源を正確に突き止め、術前評価の質と有効性を大幅に改善します。

Everett は、Corewell Well being でこの技術を使用した検査を受けた最初の小児患者の 1 人になりました。

「エベレットは約90分間眠っていました」とダニエルは言いました。 「写真は彼の脳を非常にはっきりと示しており、医師は発作を引き起こした彼の脳の領域を特定することができました。」

高度なイメージングは​​非常に正確です。

これにより、Oostveens は、Everett の手術をスケジュールする自信を得ることができました。

彼らは、半球切除術に重大なリスクがあることを知っていましたが、それはエベレットに発作のない人生の大きなチャンスを提供しました. そして彼らは、外科医が問題箇所の位置を確信していることを知っていました。

「光が戻ってきた」

2021 年 8 月、エベレットは脳の左側を取り除くために半球切除術を受けました。

オーストビーンズ夫妻は手術に伴うリスクを知っており、それがエベレットを後退させ、彼が得た利益を台無しにすることを知っていた. しかし、彼らは彼がすぐに回復し、衰弱させるような発作を起こさずに成長を続けることを望んでいました.

「私たちは彼が右側が完全に麻痺しているのをすでに見ていました」とニックは言いました。 「彼は這うことを学び、それから歩くことを学びました。 彼は右腕の使い方を学びました。 私たちは準備ができていると思っていました。」

その後の数週間は、エベレットの運動能力、コミュニケーション、その他の分野で挫折し、挑戦的でした。

彼は手術から回復するために、メアリー フリー ベッド リハビリテーション病院で数週間過ごしました。

「ある日、私たちは車椅子に乗った彼と一緒に外に座っていました」とダニエルは言いました。 「私たちはエベレットを元の位置に戻すために、以前の脳手術からの集中的な治療をすべて行いました。

「私たちは自分自身を疑わずにはいられませんでした」と彼女は言いました。

ケアチームは彼らに辛抱強くなるように促しました。

「この種の脳手術を受けた患者にとっては、車に轢かれたか、頭に大けがをしたようなものです」と Hernandez 博士は言います。 「脳は治癒する際に自分自身を修復しようとしています。 そして、エベレットの複雑な歴史により、予想以上に時間がかかりました。」

ダニエルとニックは毎日、全体像に目を向けるようにお互いに注意を促しました。

彼らは、手術以来、エベレットが一度も発作を起こしているのを見たことがありませんでした.

ある朝、ニックはおかしな顔をしました。いつもエベレットからニヤリと笑われていたようなお父さんのおふざけです。

エベレットの右側はまだ麻痺していたが、ニックとダニエルは彼の左唇が笑顔になっているのを見た.

「その瞬間は私たちにとって非常に大きなものでした」とニックは言いました。 「彼の目に光が戻った。 私たちは、彼と一緒に仕事に戻る時が来たことを知っていました. そして、私たちが彼を動かせば動かすほど、彼はより自分自身になりました。」

「自分らしく戻る」

エベレットが家に帰ったとき、彼は改善を続けました。

素早く。

手術から 5 週間後、彼は居間を歩いて両親を驚かせました。

8か月後、彼は歩けるようになりました。 そして今日、彼は走ることを学んでいます。

現在 6 歳の彼は学校で元気に過ごしており、セラピストが設定したすべての目標を達成しています。

彼は手術以来一度も発作を経験しておらず、抗てんかん薬も必要としません。 彼の発達は手術前よりも進んでいます。

「発作が彼を引き止めていました」とニックは言いました。

Oostveens 氏は、長期的にどうなるかまだ確信が持てません。 しかし、エベレットは、何よりも、彼が非常に回復力があることを示しました。

「ある時点で、彼らは彼が歩けないかもしれないと私たちに言いました」とニックは言いました. 「そして彼は走る。 彼はまだ話しませんが、学校の iPad など、さまざまな方法でコミュニケーションをとることができます。」

最近、エベレットが最も幸せに感じているのは、理学療法、作業療法、言語療法の目標に向けて取り組んでいるときです。

今後数年間で、彼は最終的に複数の心臓手術を必要とするでしょう. しかし、彼の家族は、彼の進歩と、それを可能にしてくれたケア チームのメンバーとテクノロジーに今でも感謝しています。

「彼が成長するのを見るのは信じられないことです」とニックは言いました。 「彼は再び自分自身に戻ってきました。 それは世界で最高の気分です。」